Προβλήματα γονέων παιδιών με κώφωση

Η κα Βενέττα Λαμπροπούλου, Επ. Καθ. Ειδικής Αγωγής (Κωφών) -Π.Τ.Δ.Ε Πανεπιστήμιο Πατρών έκανε τη δική της έρευνα για την Πρώιμη Παρέμβαση. Την παρουσιάζουμε σε τρία σκέλη.

Στο πρώτο, καταγράφει τις δύο απόψεις με όλα όσα υποστηρίζουν για να τις θεμελιώσουν και στο δεύτερο μεταφέρει απόψεις και εμπειρίες κωφών μαθητών. Στο τρίτο συνοψίζει με τα συμπεράσματα της έρευνας.

H έρευνα στράφηκε και στην καταγραφή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με κώφωση στο πλαίσιο του προγράμματος της Πρώιμης Παρέμβασης, επιδιώκοντας παράλληλα να προτείνει τρόπους και προτάσεις για τη βελτίωση της λειτουργίας του.

Τα ερευνητικά ερωτήματα που τέθηκαν έχουν ως εξής: 

• Ποιες είναι οι αντιδράσεις και οι ενέργειες των γονέων μετά από την επίσημη ιατρική διάγνωση του παιδιού (εμφάνιση κάποιου προβλήματος ακοής);

• Ποιες είναι οι απόψεις των γονέων και των εμπλεκόμενων φορέων σχετικά με τη Συντονιστική Υπηρεσία της Πρώιμης Παρέμβασης;

• Ποιες είναι οι εισηγήσεις- προτάσεις των γονέων και των εμπλεκόμενων φορέων για την καλύτερη λειτουργία της Πρώιμης Παρέμβασης και των υπηρεσιών της;

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με χρήση δομημένων και ημι-δομημένων συνεντεύξεων με πέντε οικογένειες από δύο επαρχίες της Κύπρου και τους αρμόδιους φορείς της Πρώιμης Παρέμβασης, ενός Ειδικού Σχολείου Κωφών της Κύπρου. Οι οικογένειες επιλέγηκαν επειδή είχαν παιδί με κώφωση ή βαρηκοΐα και συμμετείχαν στο πρόγραμμα της Πρώιμης Παρέμβασης. Η λειτουργός και η διευθύντρια επιλέγηκαν λόγω της γνώσης και της πείρας τους στο θέμα της Πρώιμης Παρέμβασης.

Αποτελέσματα

Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα της έρευνας οι γονείς φαίνεται να επιδιώκουν μία ολοκληρωμένη ενημέρωση για την όσο το δυνατό καλύτερη μεταχείριση των παιδιών τους, γεγονός που βρίσκει σύμφωνους και τους ειδικούς φορείς.

Στην πραγματικότητα, αυτό που ζητούν οι γονείς είναι ουσιαστική βοήθεια και καθοδήγηση από περισσότερα έμπειρα άτομα, τα οποία θα τους κατευθύνουν στη λήψη των σωστών αποφάσεων για τη μετέπειτα εξέλιξη των παιδιών τους. Στήριγμα σε αυτή τους την προσπάθεια βρίσκουν τη λειτουργό της Πρώιμης Παρέμβασης, η οποία αποτελεί σημαντικό κομμάτι της Συντονιστικής Υπηρεσίας και θεωρείται αρμόδια σε θέματα που απασχολούν τους γονείς των παιδιών με κώφωση ή βαρηκοΐα.

Ποιές είναι οι αντιδράσεις και οι ενέργειες των γονέων μετά από την επίσημη ιατρική διάγνωση του παιδιού;

Με τη γέννηση ενός παιδιού είναι φυσικό οι γονείς να εισέρχονται σε μία καινούργια φάση της ζωή τους, εντελώς διαφορετική από την προηγούμενη. Όπως διαφάνηκε μέσα από τις απαντήσεις των γονέων, το αίσθημα του άγχους και του φόβου είναι πολύ πιο έντονο όταν το παιδί διαγνωστεί με κάποιο πρόβλημα ακοής.

Χαρακτηριστικά είναι και τα λόγια της μητέρας του Κώστα: 

«Εεε… (δισταγμός) ήταν σαν να εεε… έπεσε η γη πάνω μας, ότι ήταν το τέλος του κόσμου…»

Οι γονείς πλημμυρίζονται από θυμό και ο πόνος τους είναι διάχυτος.

Το ερώτημα «γιατί να συμβεί σε μας αυτό;» τους ακολουθεί σε κάθε στιγμή της ζωής τους. Το τελευταίο στάδιο έρχεται όταν πλέον οι γονείς αρχίζουν να συνειδητοποιούν τι ακριβώς συνέβη. Η αποδοχή της κώφωσης θα οδηγήσει στην αποδοχή και του ίδιου του παιδιού και ταυτόχρονα θα επέλθει η αποκατάσταση των συζυγικών σχέσεων.

Υποδειγματικά είναι τα λόγια της μητέρας της Στέλλας:

«Πολλές φορές να κλαίς χωρίς να το θες μέχρι να χωνέψεις ότι αυτό που σου συμβαίνει δεν θα αλλάξει. Βλέπεις τους άλλους γονείς που έρχεσαι σε επαφή που έχουν παιδιά κωφά που γελούν και σου λένε συνεχώς και σε ενθαρρύνουν ότι κάποια στιγμή θα πάψεις να κλαίς και θα είσαι καλά. Και όταν έφτασα κι εγώ σε αυτό το σημείο… τότε έπρεπε εγώ να εμψυχώσω και να στηρίξω άλλους γονείς…»

Ο ρόλος των γονέων

Οι γονείς αφοσιώνονται στη θεραπεία του παιδιού τους και στόχο έχουν να λύσουν το πρόβλημά του, γι’ αυτόν το λόγο αρχίζουν να επισκέπτονται διάφορους γιατρούς και σε άλλες χώρες, μέχρι να συνειδητοποιήσουν την πραγματικότητα και να καταλήξουν σε κάποιες σημαντικές αποφάσεις, που έχουν να κάνουν με το παιδί τους.

Το γεγονός ότι δεν υπάρχει ψυχολογική στήριξη στα πρώτα στάδια της διάγνωσης, κάνει πιο δύσκολη τη ζωή της οικογένειας.

Ενδεικτικά είναι τα πιο κάτω λόγια της λειτουργού της Πρώιμης Παρέμβασης:

«Πραγματικά, οι γονείς περνούν μια περίοδο όπου δεν έχουν κανένα να τους στηρίξει. Μετά το πρώτο σοκ δεν υπάρχει κάποιος δίπλα τους».

Οι γονείς βρίσκονται σε μια περίπλοκη φάση της ζωής τους γι’ αυτό και αρχικό μέλημα τους είναι να βγουν από αυτό το αδιέξοδο και να απαλλαχτούν από τις εμμονές και τις ανασφάλειές τους, ώστε να επιφέρουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα στο παιδί τους.

Όπως αποδεικνύεται μέσα από τα ευρήματα του ερευνητικού μέρους, οι ίδιοι αναμένουν και ελπίζουν το πρόγραμμα της πρώιμης παρέμβασης να δώσει λύσεις στα προβλήματά τους και να τους βοηθήσει να ανταπεξέλθουν στο δύσκολο έργο τους. 

Η ελλιπής ενημέρωση από την πλευρά του ακουολόγου οδήγησε τους γονείς στην άγνοια και στη σύγχυση.

Οι Meadow-Orlans κ. (2003) υποστηρίζουν ότι οι γονείς είναι αναγκαίο να λαμβάνουν μια ολοκληρωμένη εικόνα σχετικά με την κώφωση και τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της στο παιδί και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας.

Όπως επισημαίνει η λειτουργός της Πρώιμης Παρέμβασης «οι γονείς είναι πάρα πολύ σημαντικοί. Πότε δεν πρέπει να δίνουμε την ψευδαίσθηση σ’ αυτούς ότι δεν είναι απαραίτητοι στην όλη προετοιμασία του παιδιού τους. Πρώτα απ’ όλα δεν στέκει αυτό. Είναι η οικογένεια, είναι ο γονιός για οποιοδήποτε παιδί. Ο γονιός είναι το άλφα και το ωμέγα στη ζωή του παιδιού του».

Με τα λόγια της λειτουργού συμφωνεί η κα Πολυχρονοπούλου (2003), η οποία υποστηρίζει ότι η οικογένεια είναι το πρώτο σχολείο του παιδιού.

Επίσης, αυτό υποστηρίζουν και τα αποτελέσματα πρόσφατων ερευνών, με βάση τα οποία οι γονείς έχουν τη δυνατότητα να ελέγχουν τη συμπεριφορά και τις αντιδράσεις του παιδιού τους, προσφέροντας στον ειδικό σημαντικές πληροφορίες που χρειάζεται για την έγκαιρη διάγνωση και καταπολέμηση του προβλήματος (Heward & Orlanski, 1988· Helbrugge).

Σύμφωνα με τον Moores (2009) τα προγράμματα Πρώιμης Παρέμβασης πρέπει να δημιουργούν τις ευκαιρίες ομαδικών συναντήσεων, επειδή αυτό μπορεί να βοηθήσει πολλές οικογένειες που έχουν κωφό παιδί.

Οι γονείς στη όλη διαδικασία πρέπει να αναλαμβάνουν ρόλο «συν-θεραπευτή», αφού με τις γνώσεις που αποκτούν μέσω της καθημερινής επαφής τους με το παιδί, μπορούν να δώσουν μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα της κατάστασης στους ειδικούς. Η αλληλεπίδραση της εμπειρίας και της γνώσης αποτελεί βασικό συστατικό μιας επιτυχημένης ένταξης του παιδιού στο κοινωνικό σύνολο (Kuehl, 2011).

Εκπαίδευση από την ηλικία των… μηδέν χρόνων

Όλοι οι ειδικοί συμφωνούν μεταξύ τους ότι η εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων παιδιών είναι απαραίτητο να γίνεται από τη στιγμή της διάγνωσης, δηλαδή όταν το παιδί είναι μηδέν χρονών. Αν και η εκπαίδευση των παιδιών ξεκινά στα τέσσερα τους χρόνια με την εισδοχή τους στο νηπιαγωγείο, όταν ένα παιδί διαγνωστεί με κώφωση ή βαρηκοΐα υπάρχει άμεση ανάγκη εκπαιδευτικής παρέμβασης πολύ πριν από αυτή την ηλικία. Αυτή η άποψη φαίνεται να βρίσκει σύμφωνους και τους περισσότερους γονείς.

Σύμφωνα με το Moeller (2000), στην περίπτωση που επιτευχθεί να γίνει μια σωστή και έγκαιρη παρέμβαση, τα παιδιά με προβλήματα ακοής είναι δυνατό να συμβαδίσουν με τους υπόλοιπους συμμαθητές τους.

Όσον αφορά την ανάπτυξη των προγραμμάτων της πρώιμης παρέμβασης υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που λειτουργούν ανασταλτικά. Ένας βασικός παράγοντας είναι το γεγονός ότι η κώφωση είναι μία κατάσταση με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και αυτό δεν βοηθά στην πρόοδο και εξέλιξη των προγραμμάτων. Η άποψη αυτή φαίνεται να επηρεάζει και τους ίδιους τους γονείς, οι οποίοι δεν αναμένουν και μεγάλη ανταπόκριση από τους αρμόδιους φορείς για την κατάσταση του παιδιού τους.

Ένας ακόμη ανασταλτικός παράγοντας είναι και το ότι η κώφωση θέτει σοβαρούς περιορισμούς στην επικοινωνία, γι’ αυτό το λόγο και απαιτεί ειδικά καταρτισμένο προσωπικό. Βέβαια, για να γίνει αυτό χρειάζονται οικονομικοί πόροι πράγμα που κάνει ακόμη πιο δύσκολη τη λειτουργία των προγραμμάτων αυτών.

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνσή σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *